عمون - نظم اهالي الاشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا (الناعور وهو مرض نزف الدم الوراثي الذي يسبب نزف المفاصل التلقائي عند الاشخاص المصابين به)، وقفة أمام مجلس النواب في العبدلي صباح اليوم الأربعاء ، وذلك بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا.

وجاءت الوقفة للمطالبة بتوفير العلاج للمرضى المصابين بالهيموفيليا بكميات مناسبة تكفيهم، حيث يعاني المرضى من نقص العلاج بشكل كبير حاليا وبالتالي يعانون من نزف المفاصل التلقائي المتكرر وبدون اي حلول آمنة، مما قد سبب بالاعاقة الحركية للكثير من المرضى "حيث يتم اقتراح اعطاء المريض الكرايو او البلازما بديلا عن العامل المفقود ولكنها تسببت بالحساسية وامراض اخرى خطيرة للكثير من مرضانا، وهذا غير مقبول لدى اهالي المرضى قطعيا".

وأكد المشاركون في الوقفة ضرورة الدعم المجتمعي للمصابين بهذا المرض عبر قنوات التواصل الاجتماعي وايصال صوتهم واهاليهم لاصحاب القرار بأسرع وقت.

وتاليا مطالبات أهالي الأشخاص المصابين بالهيموفيليا ( أطفال وشباب) لوزارة الصحة:

1. توفير علاج الهيمليبرا للأشخاص المصابين بالهيموفيليا ولكنهم يعانون من الأجسام المضادة ولا يستفيدون من الفاكتر وبأسرع وقت ممكن ( لان أطفالنا وشبابنا بنزفوا وما حدا شايفهم بدون اي رحمة عددهم حاليا ما يقارب 20 مريض) .

2. عدم نقص العلاج باي صورة كانت (عدم تقليل الجرعات للمرضى او نقص العلاج بحيث اي شي بيحصل منهم يكون فعل واضح وصريح بترك اطفالنا وشبابنا للإعاقات).

3.العمل على فتح مركز خاص لمرضى الهيموفيليا في محافظة اربد بأسرع وقت ممكن للمحافظة على سلامة شبابنا وأطفالنا من الجلوس ساعات طويلة بالطوارئ لانتظار اخد جرعة من الفاكتر بحيث يصبح لديهم نزيف أكبر خلال انتظارهم ( كما في محافظتي عمان مستشفى البشير الحكومي ومستشفى الزرقا الحكومي).

4 الالتزام بجرعات العلاج المنزلي للمرضى( توفير من جرعتين إلى ثلاث جرعات لكل شخص مصاب بالهيموفيليا ).

5 الالتزام بالعلاج الطبيعي لمرضانا ( كثير من شبابنا بيستخدموا كراسي متحركة وعكازات بسبب اهمال علاج نزيف المفاصل بالصورة الصحيحة).