في قلب الأردن، تعيش أسرة تواجه تحديًا غير عادي، ليس فردًا واحدًا فيها بل معظم أفرادها، بمن فيهم طفلها الصغير طه الشمايلة، يعانون من مرض نادر يسمى "ليونة العظام". هذا المرض الوراثي يسبب آلامًا مبرحة، وكسورًا متكررة، وعجزًا عن الحركة، مما يحرم الأطفال من أبسط حقوقهم في اللعب والتعليم.

للوهلة الأولى، تبدو هذه قضية صحية بحتة، يتطلب حلها تدخلاً من وزارة الصحة. لكن، وعند التعمق في تفاصيل معاناة هذه العائلة، تتضح أنها مشكلة متعددة الأبعاد تضع أربعة من أهم وزارات الدولة أمام مسؤولياتها:

وزارة الصحة: عليها توفير الرعاية الطبية الشاملة، من التشخيص الدقيق إلى العلاج الجراحي وتوفير الأجهزة المساعدة مثل أسياخ الحديد اللازمة لتثبيت العظام.

وزارة التربية والتعليم: تتحمل مسؤولية ضمان حق الأطفال في التعليم، من خلال توفير خطط بديلة تناسب ظروفهم الصحية، مثل التعليم المنزلي أو عن بُعد.

وزارة التنمية الاجتماعية: عليها تقديم الدعم المادي والنفسي للأسرة، للتخفيف من الأعباء المالية والمعنوية التي يفرضها المرض.


وزارة العمل ومؤسسة التدريب المهني: تقع على عاتقهما مسؤولية تمكين الأفراد من خلال التدريب على مهن تتناسب مع ظروفهم، مما يساعدهم على أن يصبحوا منتجين ومستقلين ماديًا.

إن غياب التنسيق بين هذه الوزارات الأربع يجعل العائلة أسيرة لحالة من اليأس، حيث تضطر للجوء إلى التبرعات، في وقت كان يجب أن تكون فيه الرعاية حقًا مضمونًا من قبل الدولة. قصة طه ليست استغاثة إنسانية فقط، بل هي دعوة صريحة للجهات الحكومية المعنية لتوحيد جهودها والاعتراف بأن هذا النوع من المشاكل لا يمكن حله إلا من خلال نهج شمولي ومنسق.

مشكلة الأمراض الوراثية: التعامل معها ضمن بروتوكول وخطة وطنية

إن معاناة عائلة طه الشمايلة تسلط الضوء على قضية أوسع تتجاوز حالة فردية إلى مشكلة وطنية تتطلب حلاً جذريًا: كيفية التعامل مع الأمراض الوراثية التي تؤثر على أسر بأكملها. إن الحل يكمن في إعداد بروتوكول وطني وخطة عمل متكاملة تضمن عدم ترك أي أسرة تواجه مثل هذا التحدي وحدها.

هذا البروتوكول يجب أن يكون نظامًا منهجيًا، يحدد بوضوح الأهداف والأدوار والمسؤوليات لكل مؤسسة حكومية معنية. يجب أن يتم ربط هذه الجهات بنظام إلكتروني موحد، يتيح لجميع الأطراف المعنية إدارة الحالة ومتابعة سير الإجراءات بشكل فوري وشفاف.

أهمية هذا النهج:

الكفاءة والتخفيف المالي: التعامل المبكر مع هذه الحالات يوفر على خزينة الدولة تكاليف الرعاية الشاقة التي قد تتضاعف على المدى الطويل، بالإضافة إلى توفير الموارد عبر تجنب الازدواجية في العمل.


التمكين الاقتصادي: تحويل الأسر من حالة الاتكال على المساعدات إلى حالة الإنتاجية والاعتماد على الذات، مما يعزز كرامتها واستقلاليتها.

العدالة الاجتماعية: تطبيق هذا البروتوكول يضمن تحقيق العدالة الاجتماعية، ويؤكد على أن الرعاية الشاملة حق لكل مواطن، بغض النظر عن ظروفه الصحية.

الوفاء بالالتزامات الدولية: هذا النهج ينسجم تمامًا مع التزامات الأردن بموجب اتفاقية حقوق الطفل، التي تؤكد على حق الطفل في الصحة والتعليم والحماية.

إن هذه القضية تتطلب موظفين للإشراف على هذا النظام مدربين من كافة المؤسسات، يتم تفويضهم باتخاذ القرارات اللازمة لضمان سلاسة وسرعة الإجراءات، وتلبية احتياجات الأسرة بشكل فوري وفعال ملمين بكافة الاجراءات ومدربين ..

قصة طه وأسرته ليست مجرد مشكلة صحية، بل هي فرصة لبناء نظام رعاية اجتماعية أكثر كفاءة وإنسانية، يضمن أن حقوق أطفالنا ليست مجرد شعارات، بل واقعًا ملموسًا.
إلى اللقاء في العدد القادم البرتوكول وكافه ما يتعلق بضمان تحقيق أهدافه