عمون – امل غباين – في سباق محموم مع الزمن يسعى والد الطفلين ليث ولين قطيشات المصابين بمرض الثلاسيميا إلى علاجهم قبل بلوغهم العمر الطبي الافتراضي للمصابين بالمرض وهي عمر ال ٢٥ عاما التي لم يتجاوزها اي مصاب بالمرض .

ليث ولين لم يدركا من الطفولة سوى أوقاتا قضوها بين اروقة المستشفيات والمختبرات بعد ان وقعوا فريسة للمرض نتيجة حمل والديهما اللذان ارتبطا قبل تفعيل قرار فحص ما قبل الزواج بذات المرض مما جعل من جسديهما ضحية سهلة له .

وحول رحلة مرض أطفاله يقول ابو ليث لـ عمون أن ليث البالغ من العمر ثمان سنوات بدأ يعاني عند بلوغه السنتين من تعطل في حركة رجليه مما تطلب إجراء فحوصات طبية متعددة لمعرفة سبب علته ليأتي الجواب أن الطفل مصاب بمرض الثلاسيميا ما دفع بالوالد الى إجراء فحوصات لإبنته البكر لين التي لم تكن تتجاوز حينها الاربع سنوات .

وهنا بدأت رحلة معاناة أسرة مع مرض يصنف من الأمراض الصعبة الشفاء حيث أن الأسرة لم تكن على دراية بماهية المرض وكيفية التعامل معه أو مع آلية العلاج التي تستنزف الجهد والمال والأعصاب .

إن ما يسمى بالعلاج هو مجرد محاولة للإبقاء على حياة مرضى الثلاسيميا دون تحسن لحالتهم الصحية حيث يقتصر الامر على نقل الدم المستمر لهم كل ثلاثة اسابيع مما يرفع نسبة الحديد في الجسم وهذا يؤدي الى ضعف في أعضاء الجسم عامة مخلفا وراءه أجسادا تفتك فيها امراضا عده منها السكري ,ضعف في عضلة القلب وتضخم في الطحال مما يستدعي في بعض الحالات استئصاله .

وللحيولة دون تسرب تبعيات المرض لأجساد أصحابه كانت وزارة الصحة تعتمد إسلوب علاج وصفه والد ليث بالمجزرة الإنسانية حيث كان يستخدم المرضى مضخة تزود الجسم بعقار خاص تثبت من خلال إبرة بجانب البطن تستمر بالعمل ثمان ساعات يوميا .

وكانت المضخة التي غالبا ما تتعطل - حسب ابو ليث – تسبب للمرضى الإزعاج والإرهاق النفسي خاصة على نفسية الأطفال ما دفع الوالد الى اللجوء لعلاج بديل تعتمده الدول المتقدمة عبارة عن كبسولات تغني عن معاناة تركيب واستخدام المضخة .

ونتيجة لرفض الوزراة السماح باستيراد الدواء انذاك رغم حصول احدى شركات الادوية على موافقة مؤسسة الغذاء والدواء ولكن للاسف لم يتم الاعتماد من وزارة الصحة انذاك واضطر الوالد الى القيام بإحضار الدواء لاطفاله عن طريق تهريبه من سويسرا بكلفة 1600 دينار شهريا للطفل الواحد .

وبعد مضي عام أنفق خلاله الوالد آلاف الدنانير كي يؤمن لأطفاله العلاج دفعت به الديون التي تراكمت عليه للاعتراف ومن خلال أحدى الاذاعات المحليه وعلى الهواء مباشرة بقيامه بتهريب الدواء ما دعى وزارة الصحة بالتحرك السريع لاعتماده وتأمينه للمرضى والاستغناء عن المضخة التي كانت تشكل معاناة شديدة لمستخدميها .

وبعد صراع مستمر في محاولة إيجاد علاج قطعي لأطفاله حصل طفله ليث على مكرمة هاشمية مكنته من إجراء عملية زرع خلايا جذعية في مركز الحسين للسرطان بعد القيام باستيراد خلية جذعية مطابقة له الا ان مشيئة الله حالت دون نجاحها بعد رفض جسد ليث لها .

ولم يثن فشل العملية عن محاولات الوالد المستميته في علاج اطفاله وبناءا على نصيحة الأطباء قرر وزوجته انجاب طفل أخر لعل وعسى ان يكون سليما بسبب توفر فرصة طبية لذلك ولكن بعد حمل الزوجة لطفلها الثالث تبين من خلال الفحوصات أن الجنين يحمل ذات المرض .

وكرم الزائر الثالث لأسرة كانت تحلم بأن يكون طوق النجاة لإخوته جاء اليهم ليضيف عبأ اخر بالرغم من انه حامل له وليس مصاب به كأخوته .

وهنا لم يتبق لوالد لا يجرؤ على الحلم بمستقبل اطفاله كحال العديد من اباء المصابين بذات المرض نظرا لعمرهم الافتراضي الذي لا يتجاوز الـ 25 عاما سوى إنتظار افتتاح بنك الخلايا الجذعية في المملكة الذي لطالما تم طرحه .

وتساءل أبو ليث عن اسباب تعثر إنشاء بنك خلايا جذعية بالاردن من شأنه توفير علاج لما يزيد عن 80 مرض منها السرطان والثلاسيميا .

"إما تطلقون رصاصة الرحمة على اطفالنا وإما تعالجوهم " بتلك الجملة ختم والدُ ارهقته رحلة علاج فلذات كبده ونالت منه ومن زوجته أكثر مما نالت من أجساد اطفاله .

رئيس مركز الحسين للسرطان الدكتور محمود السرحان أشار من ناحيته لـ عمون الى ان تأجيل إنشاء بنك الخلايا الجذعية الذي كان من المقرر انشاؤه في العام ٢٠٠٧ جاء لغاية إدماجه بالمركز حيث تم التخطيط لإنشائه ضمن توسعه مركز الحسين للسرطان والذي من المتوقع افتتاحه بعد ثلاث سنوات من تاريخه .

وتابع السرحان أن المركز سيقدم خدماته بالمجان لجميع المواطنين دون استثناء مشيرا الى توافر الكفاءات الطبية العالية المختصة بهذا الشأن في المملكة .

وأكد السرحان على أهمية إنشاء البنك نظرا لفاعلية زراعة الخلايا الجذعية التي باتت من الحلول الأكثر نجاحا في معالجة العديد من الأمراض على مستوى العالم حيث تصل نسبة الشفاء من الأمراض باستخدام الزراعة ما يزيد عن 95 % .

وبين السرحان الى أن نتائج الزراعة لمرضى الثلاسيميا لا تكون ايجابية الا في حال تم زرعها من شخص له صلة دم بالمريض كوالده وأخوته وابناء عمومته .

هذا ومن المتوقع أن يصبح البنك ملجأ للعديد من المواطنين بعد أن كانت حكرا على الأثرياء الذين يقوم البعض منهم بتجميد الحبل السري لأطفالهم في بنوك الخلايا الجذعية في الولايات المتحدة الامريكية .

من ناحيتها قامت وزارة الصحة بهدف تنظيم موضوع الخلايا الجذعية والاستفادة منها من خلال بنوك خاصة لحفظ هذه الخلايا وإيجاد آلية طبية لطرق الحصول عليها ووضع الشروط الخاصة لهذه العملية بتشكيل لجنة متخصصة تضم في عضويتها أطياف عدة من الجهات ذات العلاقة كما جاء على لسان ناطقها الاعلامي حاتم الازرعي .

وأضاف الازرعي ان الوزارة وفي سبيل ذلك قامت بمخاطبة مختصين أصحاب علاقة من كافة المستويات الطبية لمحاولة إيجاد نظام ينظم هذه الممارسة الطبية وقد خلصت اللجنة إلى وضع مسودة نظام أطلقت على هذا النظام المقترح ( نظام الحصول على الخلايا الجذعية وكيفية جمعها وحفظها ونقلها واستعمالها بطريقة مأمونة مستندة بذلك لأحكام المادة (3) والمادة (72 ) من قانون الصحة العامة .

مشيرا الى أن النظام المقترح الان بين أيدي مختصين لدراسته وتقديم التوصيات المناسبة لوزير الصحة من اجل السير بالإجراءات المطلوبة لرفعه للجهات ذات العلاقة .

ويوجد بالمملكة 1100 إصابة ثلاسيما ما بين حالات كبرى ومتوسطة عدا عن وجود 200 ألف أردني يحملون الجين الوراثي للمرض حسب ما بين ل عمون رئيس الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا الدكتور باسم الكسواني .

وأضاف الكسواني أن كلفة علاج الثلاسيميا تتعدى العشرة ملايين دينار سنويا لكافة المرضى الذين يحتاجون الى ما يزيد عن 25 ألف وحدة دم سنويا .

** الصورة للاطفال ليث ولين وكرم قطيشات